"Da donna a donna" - la rubrica di Ornella Manzi -La storia di Raffaele
"Da donna a donna" - la rubrica di Ornella Manzi -La storia di Raffaele
Raffaele è un bambino di 5 anni affetto da una patologia rara, Aicardi Goutieres, una malattia con meno di 130 casi al mondo. A causa della sua malattia non è in grado di nutrirsi normalmente ed è costretto a farlo tramite sacche e pompe che irradiano nutrienti tramite il suo sistema venoso. È costretto ad utilizzare sedute posturali affinché possa avere una postura retta poiché il suo sistema neurologico non gli consente di svolgere le attività comuni. A raccontarmi la sua storia è la sua mamma, una vera guerriera.
Innanzitutto il piccolo Raffaele come sta? Quando e come hai scoperto che tuo figlio fosse affetto da una malattia rara?
Come spesso capita per Raffaele questo è un momento molto difficile, purtroppo è ricoverato per una brutta infezione nel sangue. Oggi Raffaele ha 5 anni ma abbiamo scoperto già a poche settimane dalla nascita che c’era qualcosa di strano. Raffaele è nato con un ittero fisiologico e già da subito ha dimostrato di essere molto pigro nel mangiare infatti faceva molta fatica a prendere peso. A soli 2 mesi di vita ha avuto il suo primo ricovero all’Ospedale Pausilipon di Napoli e proprio lì lo specialista che lo teneva in cura ci disse che c’era qualcosa di importante da affrontare. Da allora è costretto a costanti ricoveri tra il Meyer di Firenze e il Santobono di Napoli.
Da madre posso immaginare il dolore che si prova. Qual è il sentimento che più accompagna le tue giornate da quando hai appreso la notizia?
Quando si combatte con una malattia rara ci si sente impotenti,sembra di lottare contro un fantasma. Il sentimento che mi accompagna ogni giorno è solo l’amore incondizionato per mio figlio e nulla più.
Quello delle malattie rare è un universo complesso. Ti è mai capitato di pensare “ perché proprio a mio figlio “?
Non ho mai pensato perché fosse toccato a mio figlio , perché a noi. Mi capita però di pensare spesso a tutti i bambini che come Raffaele stanno soffrendo pene tanto grandi che forse neanche noi adulti saremmo in grado di sopportare.
Quanto è cambiata la tua vita ?
La mia vita, la nostra vita , è cambiata radicalmente soprattutto per via dei ricoveri che sono tanti e anche troppo lunghi. La vita sociale si annienta quando si è un genitore di un bambino con una disabilità grave e un deficit immunologico importante. Fin da subito io e mio marito ci siamo fatti forza ed abbiamo deciso di dedicarci completamente a Raffaele. Nonostante tutte le difficoltà noi siamo fieri ed orgogliosi di essere i genitori di un bambino speciale e che lui abbia scelto proprio noi per percorrere questo difficile cammino che la vita gli ha riservato.
Quali sono i momenti più complicati da affrontare ?
Ce ne sono tanti, naturalmente i peggiori sono i giorni in cui Raffaele sta davvero tanto male. È complicato perché non sempre riusciamo a capire cosa gli succede considerando il fatto che non parla e non si esprime in nessun modo. Sono complicati quei momenti in cui per capirlo non ci resta che procedere per tentativi anche se in realtà con il tempo, noi genitori, abbiamo imparato a riconoscere i sintomi grazie al modo in cui piange ma abbiamo purtroppo la consapevolezza di poterci sempre sbagliare.
Il nostro sistema sanitario tutela i pazienti con malattie rare e le loro famiglie ?
Ci sono tanti strumenti per i disabili, soprattutto per i disabili gravi. Quello che resta un problema serio è la burocrazia o gli operatori “ anziani “ che troppo spesso operano secondo protocolli vecchi e non sono veloci nel risolvere problematiche urgenti. Le famiglie si possono supportare con la giusta assistenza domiciliare ma soprattutto con il supporto di personale altamente qualificato. Con gli anni sono diventati più difficili gli spostamenti per via delle sedie speciali che sono di grandi dimensioni e per questo motivo abbiamo creato una campagna GoFundMe per l'acquisto di un'auto dedicata che gli consentirebbe di trasportarlo in maniera più semplice.
Credi che si possa trovare finalmente la cura ?
Raffaele riesce ad essere unico tra i rari, non ha una conferma della sua patologia nel DNA e proprio in virtù di questo diversi laboratori tra cui Telethon, Parigi e il Meyer stanno lavorando sul suo DNA e ,qualora scoprissero il gene ,Raffaele sarebbe il precursore per tante altre persone che soffrono della sua stessa patologia. Oggi grazie alla scienza stiamo effettuando una cura sperimentale, che fino ad oggi gli ha portato tanti giovamenti, e speriamo e preghiamo che possano fare ancora di meglio.
Se potessi scegliere di far vivere una giornata “ normale “ a tuo figlio qual è la prima cosa che gli faresti fare ?
In una giornata"normale" mi piacerebbe vederlo fare colazione alimentandosi dalla bocca e non dall’accesso venoso. Mi piacerebbe vederlo giocare con gli altri bambini sulle giostre , portarlo al mare. Ma soprattutto mi piacerebbe per una sola volta che mi stringesse con le sue braccia , una sola volta mi basterebbe. L’abbraccio di un figlio ad una mamma sembra normale, per me non lo è.
Sei mamma di una bellissima bambina di anni 2 anni . Cosa le racconti del fratellino e lei come si approccia a Raffaele ?
Gaia è ancora troppo piccola per capire bene il tutto. Io però le parlo tanto ,le racconto che il suo fratellino le vuole davvero bene e che vorrebbe dirglielo. Le dico che il fratellino vorrebbe potersi muovere per giocare con lei ma che non può perché ha la bua al pancino. Da poco abbiamo trovato un modo per far sì che Raffaele in qualche modo riesca a dare qualche bacino a Gaia. Lei è molto affezionata al fratello , lo ama da morire e spesso gli si lancia addosso per strapazzarlo di baci e coccole e a modo suo cerca di insegnare al fratello come muovere le braccia o a farlo mangiare da solo. Mi commuove quando lo sente piangere e gli porta i suoi giocattoli preferiti.
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