Alessia De Filippo e la lotta contro la sclerosi multipla: “Raccontarsi non cancella la sofferenza, ma le impedisce di essere muta”. L’intervista
Sabato 23 maggio 2026 alle ore 18:00, alla Sala delle Capriate dell’ex Antica Distilleria (Via Roma 281, Pomigliano d’Arco), Alessia sarà una delle voci protagoniste della presentazione del libro corale “Ritratti a viva voce”.
La docente pomiglianese: "Esistono attimi veri: sentirsi in pace con sé stessi, avere qualcuno accanto che ci vede davvero, riuscire a rialzarsi dopo un periodo difficile, trovare senso anche nelle proprie fragilità. Forse la felicità è proprio questo: accogliere la vita per quella che è, senza smettere di cercare luce anche nei giorni più complicati. Non qualcosa da inseguire continuamente, ma qualcosa da imparare a riconoscere quando passa accanto a noi".
C’è una frase che Alessia ripete spesso, quasi come un mantra: sostituisci il “nonostante” con un semplice “e”. Dolore e gioia. Limite e sorriso. Fragilità e forza. In un mondo che ama le contrapposizioni nette, lei ha scelto la congiunzione più inclusiva che esista. Perché la sua vita non è una lotta tra opposti, ma un abbraccio costante tra ciò che fa male e ciò che continua a splendere. Alessia De Filippo, di Pomigliano d’Arco, docente di sostegno presso il Liceo S.Cantone di Pomigliano d’Arco, ha attraversato più tempeste di quante molte persone ne incontrino in una vita intera. Ha perso la mamma giovanissima per un cancro fulminante. Ha visto la malattia consumare anche il papà. E poi, nel 2014, è arrivata la sclerosi multipla: una diagnosi che le ha tolto progressivamente la vista, la sensibilità, la stazione eretta, l’autonomia. Momenti in cui ha dovuto rifondare da zero il concetto stesso di “io”. Eppure, se la incontri, non vedi prima la malattia. Vedi lei. Il sorriso largo, gli occhi che brillano di una luce che nessuna tac ha mai potuto spegnere, la voce calda che racconta senza autocommiserazione. Un sorriso che non è mai decorativo: è un’arma ontologica, un’affermazione di dignità. Sabato 23 maggio 2026 alle ore 18:00, alla Sala delle Capriate dell’ex Antica Distilleria (Via Roma 281, Pomigliano d’Arco), Alessia sarà una delle voci protagoniste della presentazione del libro corale “Ritratti a viva voce”, curato da Valentina Montisci e edito da Vald’O - I Libri di Mompracem. Un evento intenso con letture a cura di Viento ’e Terra (Rosa Vitanza), saluti istituzionali del Dirigente scolastico prof. Giovanni Russo, interventi di Nicola Manna, delle docenti Elena Lazzaro e Giusy Montanino del Liceo S. Cantone, e la testimonianza di Maria Luisa Valacchi dell’Università di Siena. Ingresso libero.
In occasione dell’evento, abbiamo intervistato Alessia, che è una delle protagoniste del libro.
1. Nella tua “grammatica viva della resilienza” sostituisci spesso il “nonostante” con un semplice “e”. Dolore e gioia, limite e sorriso, fragilità e forza. Qual è la congiunzione più difficile che hai dovuto imparare a pronunciare nella tua vita, e cosa ti ha insegnato sulla natura stessa dell’esistenza?
La congiunzione più difficile che ho dovuto imparare a pronunciare è stata ma. Per molto tempo l’ho vissuta come una parola di resistenza: ho dolore, ma continuo; ho paura, ma vado avanti; ho perso molto, ma sono ancora qui. Era la congiunzione della lotta, quella che non permetteva al dolore di avere l’ultima parola. Con il tempo, però, ho capito che il ma porta dentro una tensione continua, come se una parte di te dovesse sempre prevalere sull’altra. Mi ha insegnato che la vita non è una frase perfetta e lineare: è una frase piena di sfumature, contraddizioni e subordinate.
2. La sclerosi multipla ti ha tolto la vista, la sensibilità, la stazione eretta e ti ha costretto a chiedere aiuto. In quel momento, hai dovuto rifondare il concetto stesso di “io”. Chi è Alessia dopo quella rifondazione, e cosa rimane intatto del sé precedente?
Dopo la rifondazione dell’“io”, Alessia non è diventata un’altra persona: è diventata una persona più essenziale. Quando perdi tante cose, rimane ciò che non dipende dalle gambe, dagli occhi o dall’autonomia. Rimane il modo in cui guardi il mondo, il modo in cui ami, il modo in cui scegli di stare accanto agli altri. Credo che ciò che è rimasto intatto sia il desiderio di relazione e la voglia di mordere la vita. La malattia mi ha tolto strumenti, non identità.
3. Hai perso tua madre giovanissima per un cancro fulminante, hai visto la malattia di tuo padre e poi è arrivata la SM. Come si fa a non arrabbiarsi con l’universo quando sembra che ti abbia preso di mira? Dove trovi la forza per continuare a dire “sì” alla vita?
Ci sono stati momenti di rabbia. Dire che non ci siano stati sarebbe una bugia. Mi sono chiesta: “Perché ancora?” “Perché a me?” “Perché ancora alla mia famiglia?”. Però ho capito che vivere arrabbiata con l’universo significava consegnargli due volte la mia vita: una per quello che mi aveva tolto e una per il rancore. Continuo a dire “sì” alla vita perché la vita non coincide con ciò che manca. Coincide anche con ciò che resta: una voce, una mano tesa, una persona che mi aspetta, una giornata qualsiasi che improvvisamente diventa preziosa.
4. Parli di pause imposte dalla malattia come spazi creativi, non come vuoti. In un mondo che venera la velocità e la performance, cosa può insegnare la lentezza forzata a chi corre senza mai guardarsi intorno? La resilienza è anche un atto di resistenza contro la frenesia?
La lentezza forzata ti obbliga a fare una cosa che normalmente evitiamo: abitare il tempo. Molti corrono perché hanno paura del silenzio. La malattia mi ha insegnato che non tutta l’immobilità è assenza di vita. A volte è il luogo in cui finalmente ascolti. E forse la resilienza non è solo la capacità di andare avanti a ogni costo, ma anche il coraggio di fermarsi, restare e dare valore a ciò che spesso passa inosservato.
5. Come docente di sostegno, accompagni ragazzi che portano le loro fragilità. Cosa diresti a un adolescente che oggi si sente “rotto” o inadatto, guardando la tua strada? Qual è la lezione di resilienza che vorresti trasmettere soprattutto a loro?
A un ragazzo che oggi si sente “rotto” direi che spesso le ferite non sono la prova che vali meno, ma il segno che stai vivendo qualcosa che ti sta formando. Quando si è adolescenti si pensa di dover essere già completi, sicuri, perfetti. In realtà nessuno lo è davvero. Ci sono momenti in cui ci si sente fuori posto, diversi, inadatti, e proprio lì nasce la parte più autentica di noi. La resilienza, per me, non è diventare invincibili. È continuare a camminare anche quando ci si sente fragili. È concedersi il diritto di sbagliare, chiedere aiuto, ricominciare. E soprattutto capire che il proprio valore non dipende dai voti, dai giudizi degli altri o dalle aspettative che qualcuno ha su di noi. Vorrei che i ragazzi sapessero una cosa: non devono diventare qualcun altro per meritare amore, rispetto o futuro. A volte la vera forza è imparare a restare se stessi anche nei periodi più difficili.
6. Il sorriso, nella tua storia, non è mai decorativo: è quasi un’arma ontologica. C’è un momento preciso in cui hai capito che sorridere non era solo reagire, ma un modo di affermare la tua dignità di fronte alla malattia e allo sguardo pietoso degli altri?
Ho capito che il sorriso era una forma di dignità il giorno in cui ho percepito negli occhi di qualcuno non me, ma la mia malattia. In quel momento ho pensato: io non sono una diagnosi con un volto. Il sorriso non serviva a negare il dolore; serviva a ricordare, prima di tutto a me stessa, che continuavo a essere una Persona.
7. Nella tua tesi in Economia della Felicità e nel master, hai esplorato cosa rende una vita degna di essere vissuta. Dopo tutto quello che hai attraversato, cos’è per te la felicità oggi? È qualcosa che si conquista, che si accoglie o che semplicemente si riconosce quando c’è?
Oggi la felicità, per me, non è uno stato perfetto e continuo. Non è l’assenza di dolore, né una conquista definitiva. Credo sia qualcosa che si costruisce e, allo stesso tempo, si riconosce nei momenti più semplici. Per molto tempo pensiamo che la felicità arriverà “quando”: quando avremo successo, quando saremo capiti, quando tutto sarà finalmente in ordine. Poi la vita insegna che non esiste un momento perfetto. Esistono attimi veri: sentirsi in pace con sé stessi, avere qualcuno accanto che ci vede davvero, riuscire a rialzarsi dopo un periodo difficile, trovare senso anche nelle proprie fragilità. Forse la felicità è proprio questo: accogliere la vita per quella che è, senza smettere di cercare luce anche nei giorni più complicati. Non qualcosa da inseguire continuamente, ma qualcosa da imparare a riconoscere quando passa accanto a noi.
8. Esistenzialmente, la malattia cronica e degenerativa pone la domanda sul confine tra accanimento terapeutico e abbandono. Come vivi il rapporto tra la tua volontà di vivere pienamente e la consapevolezza dei limiti progressivi del corpo? Cosa pensi del dibattito italiano sulla legge sul fine-vita e sull’autodeterminazione? (domanda delicata)
Credo che vivere pienamente non significhi vivere a ogni costo, ma vivere con senso. Per me la volontà di vivere coincide con il desiderio di restare protagonista della mia esistenza, anche quando il corpo pone limiti sempre più stretti. Sul fine-vita penso che sia un tema che richiede enorme responsabilità, ascolto e delicatezza. Dietro le idee astratte ci sono persone reali, paure reali e sofferenze reali. Credo molto nell’autodeterminazione, ma anche nella necessità che nessuno si senta spinto a scegliere perché abbandonato, solo o senza cure adeguate.
9. Nel libro corale “Ritratti a viva voce” diventi una “strofa di un poema collettivo”. Quanto è importante, secondo te, trasformare il dolore individuale in narrazione condivisa? Può la parola diventare essa stessa terapia e atto di comunità?
Il dolore isolato rischia di diventare una stanza chiusa. La narrazione apre una finestra. Raccontarsi non cancella la sofferenza, ma le impedisce di essere muta. E quando qualcuno si riconosce nella tua storia, succede qualcosa di potente: il “mio dolore” diventa “il nostro essere umani”. In quel senso la parola può essere terapia, ma anche comunità.
10. Se dovessi scrivere l’ultima frase della tua grammatica della resilienza – quella che vorresti rimanesse quando non ci sarai più – quale sarebbe? E cosa speri che una persona che legge la tua storia si porti dentro, non come consolazione, ma come provocazione esistenziale?
L’ultima frase forse sarebbe questa: “Non misurare la tua vita da ciò che ti manca, ma da ciò che continui a generare.” E la provocazione che vorrei lasciare non sarebbe: “Sii forte”. Sarebbe un’altra: chi saresti se smettessi di definire te stesso soltanto attraverso ciò che riesci a fare? Perché forse il cuore dell’esistenza non è la prestazione, ma la presenza.

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